世界血友病日系列活动方案

　　又到了草长莺飞的季节，又到了爱意飘扬的四月。四月的烂漫春城无处不飞花，四月的彩云之南处处爱荡漾。

　　20xx年4月15日，昆明医学院第一附属医院(云大医院)大门前树立起巨大的红色拱门，“各方关注，让爱传递，缩小差距，享有治疗”的大字分外醒目——由昆明医学院第一附属医院、拜耳医药保健公司、云南博爱血友病关爱中心等联合主办的世界血友病日纪念活动在此隆重举行。在社会各界爱心人士和志愿者们的大力支持下，来自云南各地的血友病患者及家属欢聚一堂，许多患者坐着轮椅、拄着拐杖甚至被家属背着赶来参加活动，宽敞明亮的多功能报告大厅内到处洋溢着爱和温暖的气息。

　　原定上午十点活动开始，许多血友朋友八点多就早早来到了现场等候。许多地州上的血友及家属前一天便赶来昆明，为的是不耽误今天的每一个相遇、每一次重逢。这次聚会也是“云南博爱血友病关爱中心”在原“云南血友之家”基础上正式成立以来举行的第一次大型活动，一年来，云南血友的关爱事业逐步走入正轨，沟通联系登记的血友越来越多，赶来的血友中接近一半都是第一次参加这种活动，许多新老朋友一见如故，尽管之前通过QQ群等方式已经有过交流，但初次见面仍兴奋不已。大家互相分享着一年来各方面的巨大变化，共同谋划生存环境的继续改善，报告厅门口人头攒动，欢声笑语不断，虽然不时走过一个个步履蹒跚的患者，但满眼更多的则是一张张开朗自信的笑脸，不知道情况的路人可能谁也无法想象这样一些一大早聚在一起兴高采烈犹如过节一样的人们竟是一群身负重症的罕见病患者!

　　上午的活动以血友病友内部交流为主。大家首先登记了各自的详细信息，进一步完善充实了云南血友病患者的病例资源库。随后集体观看了央视记者张泉灵专访卫生部长陈竺的视频新闻回顾，了解到国家将血友病等20个病种陆续纳入新型农村合作医疗范畴的政策，这对于许多来自信息不畅的的偏远农村的患者来说无疑是个很好的福音。血友病关爱中心理事长常显敬